媽媽,我還不想去天堂

原价 RM46

RM18.50

書況 等級A

瞭解書況

作者: 俞(女閒)
出版社:捷徑文化
頁數:256
ISBN:9789866010743
出版日期:2013/06/05

1 件庫存

書本詳情

一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、 淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事! 本書特色 潤潤,今年17歲,本該是青春年華的甜美女孩,四年前開始發病,但因為前期的症狀被誤診為ADHD(注意力不足過動症),以至於這段期間媽媽(俞女閒)也用錯誤的方法在照料她。 直到潤潤退化得越來越嚴重,無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD(異染性腦白質退化症)。 知道病情真相後的俞女閒,回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮,內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開! 從那一刻起她誓言,從此只給潤潤快樂,從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生,哪怕……這人生可能只剩一天! 「媽媽!妳……嗯……我不會說……算了,沒事。」每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。 「沒關係,慢慢來,慢慢說,媽媽聽得懂,妳想說什麼?」 「我……是不是……快死了?妳……為什麼……每天哭?」終於來到這殘忍的一刻了。 我全身顫抖著,怎麼辦?我還沒做好萬全的準備,怎麼辦? 突然間,潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話:「媽媽!我不要失憶,我不要看不到妳,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒。」 天哪!老天爺啊!為什麼這樣對待我們!我抱著她,心快被絞碎了。我做錯了什麼?!潤潤做錯了什麼?!她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想,她想當英文老師也想當模特兒;她說她想讓我在家休息,換她去上班;她想學開車當我的司機,讓我奔波時可以在車上睡覺;將來她想生100個小孩,要有3個班級那麼多,這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多,天哪!放過她吧! 「女兒!不哭,看著媽媽的眼睛聽我說,過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了,媽媽跟妳對不起!真的對不起!都是這該死的MLD作怪,是我跟妳沒見過面的親生父親,把不對的第22對染色體遺傳給妳,不是妳的錯!是我們的錯,妳很棒,妳一直都很棒,媽媽以妳為榮!我們要加油!沒事的,不要怕!妳不會上天堂也不會下地獄,我們會永遠在一起!」我把潤潤擁在懷裡,一起痛哭。 你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧? 然而MLD(異染性腦白質退化症)全台病患僅3例,不足以成立協會、不能成立基金會,而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過! 換句話說,這些病患不僅無藥可醫,只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化;湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人?病患的家人們根本求助無門、束手無策! 在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下,與時間拔河的潤潤,不知道還有多少時間可以奮戰? 作者簡介 俞(女閒) 擁有13年購物專家經歷的她,現為購物台森森百貨U-life銷售天后。 雙子座,從小獨立自主,熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心,更是她快樂的泉源。現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來,兩母女相約要走訪世界各地,一輩子在一起。 首部著作:《媽媽,我還不想去天堂》