方肯《狼的日与夜》


投稿者：无拘



讀了這本書後才知道紅斑狼瘡是無法根治的疾病，患者此後得當一輩子的藥罐子來維持身體的運作。得了這種病的人不能曬太陽，不能操勞，要戒口，要保持心情愉快。嚴重的話，這個病會導致腎衰竭，患者日後還得靠洗腎維生（除非換腎）。是不是很難體會到這群患者的處境呢？作者就在她花樣年華的20多歲確診了紅斑狼瘡，這個病相伴她10幾年了。

除了紅斑狼瘡，上天還附送其他“贈品”給作者。贈品包括溶血症、大頸胞、生蛇、血管炎、類風濕關節炎，腎炎。當我把自己投射為作者時，腦海裡出現一種聲音：乾脆死掉算了。但是，我在作者的文筆裡找不到一絲絲的悲觀。生病當兒，除了病痛纏身，心理上難免會有負面情緒。我打從心底敬佩作者的生存意志，以至於書中的一篇文章叫“自己的命自己救”。

作者在她書中有寫到她患病期間的點點滴滴。你能想像到一個傷口癒合需要2年的時間嗎？你有經歷過睡覺跌下床後無力爬上床嗎？這些都是作者一個人走過的路。如果一個人的生存意志不夠，他可能早已放棄，失去活著的意義。對作者而言，可能這一切已經過去了。讀者的角度來看，這本書有其存在的意義。它能鼓舞到更多紅斑狼瘡患者繼續奮鬥到底也讓更多人了解紅斑狼瘡是什麼。

病人很麻煩，也會遇到麻煩人。作者提到，她和朋友聚餐時因為拒絕吃對她身體過敏的食物被批評不給臉。華人喜歡款待他人來展現自己的大方，尺度拿捏不好會為造成他人的負擔。給予對方需要的事物是一種幫助，強制他人接受不適合的事物就是一種支配欲。病人沒有低人一等，旁人也不是高人一等。身為旁人，我們給予前可以用問的方式來了解和尊重病人的需求。

甲亢，是我能同理作者部分。因為，我也是甲亢患者。這個病讓我放慢自己的腳步，它也是我的壓力測探器。只要生活過度緊繃，脖子和頸項就會發出警報。成為病人後的生活和常人就會不一樣，有些人可能會感到低落自卑。往正向方面思考，生病的人解開了聆聽身體的能力，對於自己的軀殼有更多的了解。對我來說，生病給了反思生命的機會，我學會和甲亢共存接受它成為我生活的一部分。

馬來西亞人對三高和洗腎的詞頗為熟悉，但隨便抓路人問他們對紅斑狼瘡的認識，恐怕得到的反饋是“什麼來的”。我很快讀完這本書，也許是我心急偷窺紅斑狼瘡患者的生活吧。方肯老師文筆淺白也減少了我閱讀負擔。身邊看似完好無缺的人，背後可能經歷不為人知的心酸事。紅斑狼瘡不是絕症，它無法根治但可以控制；主動關心身邊的人，世界會變得更美好。

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